воскресенье, 19 апреля 2009
Надеюсь, всё будет хорошо!
19.04.2009 в 01:07
Пишет
Эльвинг:
Кросспост.19.04.2009 в 01:04
Пишет
kate-kapella:
КросспостАпд. Цитирую:
вечерний UPD2 18.55
Большое спасибо всем-всем, кто сделал кросс-пост, кто дал мне совет, контакт и уделил свое время для решения нашей проблемы!
Мой пост, а также сообщения на тему квот для других детей mochalkina.livejournal.com/178026.html , chistyakova.livejournal.com/491422.html , заняли верхние позиции в ТОП-Яндексе. Благодаря этому нам удалось привлечь внимание Минздрава (оказывается, они и по субботам работают). Мне позвонил помощник министра здравоохранения РФ и заверил, что дело на высочайшем контроле и в понедельник вопрос будет решен (я надеюсь, под этим они подразумевают именно положительное решение).
Ждем понедельника.19.04.2009 в 00:07 Пишет
NataliyaS:
читать дальшеПишет мама Богдана:
"У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу...
Впрочем, стадию поливания Богдана слезами и "эх, если бы..." мы миновали достаточно быстро, занявшись конструктивом. Благо врачи сразу указали нам порядок действий - помочь может только трансплантация костного мозга. Сначала все продвигалось очень быстро и успешно : через неделю после постановки диагноза мы уже были в Российской детской клинической больнице (РДКБ). РДКБ согласилась нас взять на операцию, ура! Сдали кровь для поиска донора. И тут снова удача - сразу два донора нашлись уже через 4 дня! (а вообще-то поиск занимает месяцы). И РДКБ назначает нам дату госпитализации - 17 апреля. Мы очень обрадовались, ведь каждый день промедления работает против Богдана! Стали собирать вещи и сдавать анализы для больницы.
Да, еще нужно было получить КВОТУ на лечение. ТКМ является высокотехнологической медицинской помощью и полиса ОМС тут недостаточно. С квотой, говорили нам врачи, проблем не будет, просто нужно подать документы, они дают согласие, государство заботится о детях, Минздрав пока еще никому не отказывал.
- "Поможем!", -сказала доброжелательная девушка в Минздраве, принимая у меня документы. "С учетом срочности постараемся решить вопрос быстро, от 3 до 10 дней, и позвоним Вам".
С легким сердцем я вышла из Министерства. Начали бегать, сдавать анализы (тоже целая эпопея). Но вот прошло уже 10 дней, прошла мимо нас дата нашей госпитализации, а ответа от Минздрава все нет... Мы засуетились, стали обрывать им телефоны и пытались лично попасть на прием в отдел, где сейчас лежат наши бумаги. На прием к тому специалисту, которая нашим делом занимается, нас не пустили - "приема граждан у специалистов нет!" , позвонить по внутреннему телефону нельзя, а внешний либо занят, либо включен на факс. Люди, я весь день туда дозванивалась, снова и снова нажимая redial. После двадцатого соединения с факсом додумались отправить им факс "мы такие-то, у нас горит дата госпитализации, прошло 10 дней, как подали документы, ответьте, пожалуйста!!!". Нам никто не ответил. Что дальше делать - непонятно. Все подвисло из-за этой квоты! Анализы, на которые ушло столько времени, устареют.. но самое плохое - если мы в ближайшие дни не ляжем в РДКБ, то можем вовсе пропустить там очередь (койкам там не позволяют пустовать) и потерять недели, если не месяцы.
У нас ВСЕ готово, кроме волшебной бумажки Минзравсоцразвития.
МИНЗДРАВ!! Дай КВОТУ, пожалуйста!!!"Информация отсюда.
Пожалуйста, дайте у себя ссылку на этот пост.
Не нужно ни денег, ни донорской крови - нужно просто пробиться в топ или распространить информацию настолько, чтобы ее увидели нужные люди.
URL записи URL записи
-
-
19.04.2009 в 11:48